PlatformCHD.

De patiëntenvereniging van de zeldzame aandoening CHD ondersteunen we met verhalen en nieuwsbrieven. Ook hebben we het eerste magazine gemaakt, waarvoor we alle verhalen schreven en de coördinatie & eindredactie deden.

41

Jong, hip & CHD

Mikki Govers (21) werd geboren met CHD, maar er is niets aan haar te merken. Oké, het kost haar nog weleens wat meer tijd om te herstellen van een langdurige inspanning of een avondje stappen. Maar ze leidt vooral een gelukkig, hypersportief en avontuurlijk leven.

‘Als je kind CHD heeft, zijn er andere mijlpalen’

Chantal van Dam (32) beleefde samen met Marcel twee heftige eerste jaren met dochter Fayen (2), maar het gaat nu heel goed met haar. Onlangs kwam Chantal met een mooi idee om iets voor het platform te doen: speciale mijlpaalkaarten, waarmee ouders bijzondere hoogtepunten van hun kind met CHD kunnen vieren.

‘It’s all about hope’

Over the past decade, both PlatformCHD and Tiny Hero have undergone considerable development. Chairman Frank Meijer of PlatformCHD spoke with Founder Annie Zolman and Executive Director Barb Lamb of Tiny Hero. About their own experiences with CDH, better medical care and a hopeful future.

‘Er moet meer aandacht zijn voor het hele gezin’

Neeltje Crombag, onderzoeker aan het Universitair Ziekenhuis Leuven en klinisch verloskundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van een kind met CHD. Belangrijkste conclusie? “Er moet al voor de geboorte meer aandacht zijn voor het hele gezin.”

Ook samenwerken? 

Benieuwd wat wij voor jouw bedrijf of organisatie kunnen betekenen? Bel of schrijf ons voor een kennismaking of vul het onderstaande formulier in en wij nemen zo snel mogelijk contact met jou op.